Prevenzione, diagnosi tempestiva, presa in carico multidisciplinare e sostegno costante alle famiglie: sono i cardini del Percorso Epilessia attivato dalla Regione Emilia-Romagna, un modello che punta a garantire assistenza uniforme e di qualità a tutte le persone affette da epilessia. Una rete che si conferma oggi tra le più avanzate in Italia, capace di coniugare eccellenza clinica e attenzione alla dimensione umana della cura.
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I passi avanti dell'Emilia Romagna, regione virtuosa
In Emilia-Romagna si stimano oltre 40.000 persone con epilessia attiva, di cui il 17% in età evolutiva e il 22% con più di 74 anni. Inoltre, sono circa 800 i pazienti con malattie rare caratterizzate da epilessia, secondo i dati del Registro regionale. L’assessore alle Politiche per la Salute, Massimo Fabi, ha ricordato che l’epilessia “non è solo una patologia da curare, ma una sfida da affrontare con visione, responsabilità e umanità”, ribadendo la volontà di investire risorse e competenze per sostenere le persone e le famiglie lungo l’intero percorso di vita.
Il ruolo sanitario della rete regionale
Dal 2010 l’Emilia-Romagna si è dotata di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per l’epilessia, che assicura continuità assistenziale tra ospedali, servizi territoriali e strutture socio-sanitarie. Nella rete trovano spazio anche i casi più complessi, come le epilessie farmaco-resistenti, per le quali è stato attivato un Hub regionale integrato per la chirurgia dell’epilessia articolato su più sedi e collegato a centri territoriali Spoke. Qui équipe multidisciplinari valutano l’idoneità all’intervento e offrono accesso a terapie innovative, come la neurostimolazione.
Focus sulle malattie rare
Un’attenzione particolare è dedicata alle forme rare a base epilettica, tra cui la sindrome CDKL5, seguite con strumenti specifici come l’Osservatorio e il Registro Regionale Epilessia. L’Emilia-Romagna partecipa inoltre alla rete europea ERN EpiCare, che unisce 38 centri specializzati e promuove ricerca avanzata e scambio di competenze. In questo ambito, la Regione sostiene percorsi di transizione dall’età pediatrica a quella adulta, in linea con la Legge nazionale 175/2021 sulle malattie rare.
Epilessia: visite specialistiche e prevenzione mirata
La diagnosi precoce è decisiva per migliorare la qualità di vita delle persone con epilessia. Sono raccomandate visite neurologiche periodiche, controlli specialistici e screening dedicati alle forme rare e complesse. Un approccio integrato che unisce clinica, riabilitazione, sostegno psicologico e inclusione scolastica e lavorativa, puntando a costruire percorsi personalizzati e sostenibili.
L’impegno della Regione per il futuro
Circa il 25-30% delle persone con epilessia non risponde adeguatamente ai farmaci: per loro le nuove opzioni terapeutiche aprono prospettive concrete di miglioramento. La Regione Emilia-Romagna ribadisce il proprio impegno a trasformare i progressi della ricerca in opportunità reali per chi vive quotidianamente questa condizione. Una visione che mette al centro non solo i numeri, ma la dignità e i bisogni delle persone.
